BBC MUNDO.- La enfermedad se llamó encefalitis letárgica, pero su origen no pudo ser determinado y se convirtió en uno de los grandes misterios de la medicina moderna.
Una investigación de médicos británicos permitió, unos 80 años más tarde, descubrir el secreto de la plaga asesina: se trata de una bacteria estreptococus mutada.
Este tipo de bacteria produce simples dolores de garganta, pero al ser alterada es capaz de desencadenar la temida enfermedad.
El gran misterio fue develado a partir de una veintena de casos recientes que presentaban síntomas similares a los de la plaga de los años 20.
Russel Date, médico del Hospital de Great Ormond Street de Londres, estudió la evolución de esos pacientes y descubrió, junto a su colega Andrew Church, que todos los enfermos presentaban rastros de un tipo de bacteria estreptococus.
"Primero lo encontramos en uno, luego en dos, después fueron diez...y, finalmente, todos los pacientes arrojaron el mismo resultado. Ahí nos dimos cuenta que habíamos encontrado algo", dijo Church.
La pista para buscar ese tipo de bacteria fue que los enfermos referían a un dolor en la garganta.
Y fue ese mismo dato el que llevó, en gran parte, a relacionar la causa de los nuevos casos con la epidemia de 1920.
Dale buscó los registros de la época, donde se indicaba que las víctimas aludían a dolores de garganta.
También se hacía referencia a una bacteria tipo diplococus, que es una forma de estreptococus.
Las coincidencias de la vieja epidemia y los nuevos casos que Date y Church estudiaron, les permitieron inferir que se trata de la misma enfermedad, la encefalitis letárgica, que esperó 80 años para dejar de ser un misterio.
Los tratamientos con levodopa, descritos por el Dr. Oliver Sacks, consiguieron disminuir y hasta hacer desaparecer los problemas en los enfermos, pero sólo temporalmente: con el tiempo eran necesarias dosis mayores (con importantes efectos secundarios), y los periodos de activación que proporcionaba la medicina eran cada vez más cortos.
Por otro lado, conforme el tiempo va pasando y la degradación neuronal del paciente prosigue, es más difícil para el organismo convertir la levodopa en dopamina, y así los efectos van desapareciendo.
Oliver Sacks
Oliver Sacks (
9 de julio de
1933,
Londres) es
neurólogo. Ha escrito importantes libros sobre sus pacientes. Se considera seguidor de la tradición, propia del
s. XIX, de las «anécdotas clínicas» (historias de casos clínicos contadas siguiendo un estilo literario informal).
Su ejemplo favorito es
The mind of the mnemonist, de
Alexander Luria.
Se licenció en el
Queen's College de
Oxford y se doctoró en
neurología en la
Universidad de California. Vive en
Nueva York desde 1965.
Actualmente es profesor clínico de neurología en el
Albert Einstein College of Medicine, profesor adjunto de neurología en la School of Medicine de la
Universidad de Nueva York y neurólogo de consulta para las
Hermanitas de los pobres. Ejerce en la ciudad de Nueva York.
Sacks describe sus casos con poco detalle clínico, concentrándose en las experiencias del paciente. En una de sus historias (Con una sola pierna) él es el protagonista. Algunos de los casos son incurables, o casi, pero los pacientes consiguen adaptarse a sus situaciones de distintos modos.
En su libro más conocido,
Despertares (del cual se hizo una película que lleva el mismo título), relata sus experiencias usando la nueva droga
L-Dopa en afectados por la epidemia de
encefalitis letárgica acaecida en los
años 1920. También fue el tema de la primera película hecha para la serie documental
Discovery de la
BBC.
En otros de sus libros describe casos del
síndrome de Tourette y los efectos de la
enfermedad de Parkinson.
El relato principal de
El hombre que confundió a su mujer con un sombrero versa sobre un hombre con
agnosia visual, que también fue el personaje protagonista de una
ópera de
Michael Nyman presentada en
1987.
La historia
Un antropólogo en Marte, que forma parte del libro de mismo nombre, trata de
Temple Grandin, una profesora con
síndrome de Asperger. Las obras de Sacks han sido traducidas a 21 idiomas.
La complejidad de la mente según Oliver Sacks
Nueva York, casa de Oliver Sacks (06-06-2006)
Eduard Punset:
Veo que tu librería está llena de Oaxaca... cocina, plantas. ¿Qué se te había perdido en Oaxaca?
Oliver Sacks:
Fui a Oaxaca especialmente para observar las plantas, los helechos, con mis colegas botánicos, pero luego me interesó todo y me encantó la comida de allí.
EP:
Los helechos, creo que en español los llamamos helechos... tu pasión por los helechos... ¿tiene alguna relación con la edad de la planta, con la cantidad de millones de años que tienen los helechos?
OS:
Creo que sí: son unas grandes supervivientes, y mientras que los dinosaurios aparecieron y desaparecieron, los helechos siguen aquí. Y también me trae recuerdos de mi vida, porque nuestro jardín de antes de la guerra estaba lleno de helechos, a mi madre le encantaban los helechos...
EP:
Pero los helechos no tienen nada especialmente atractivo.
OS:
Los especialistas en helechos creen que son maravillosos, aunque es evidente que no tienen ni la forma ni los colores de las flores: son una forma de vida más simple, pero tienen su belleza particular, una belleza muy delicada.
EP:
Son máquinas de supervivencia. Y realmente tú has estudiado más que nadie los modelos de supervivencia de las enfermedades neurológicas. Vamos a recordar para nuestra audiencia el caso más famoso, el de El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, que es el caso de agnosia visual, o como lo llames. ¿Qué es lo que sucede en realidad en el cerebro de alguien que confunde a su mujer con un sombrero?
OS:
Bueno, con este hombre -que era un gran músico y cantante- lo que sucedió es que la parte visual del cerebro empezó a degenerar y empezó a tener problemas para reconocer por la vista lugares y personas; aunque tan pronto como hablaban las podía reconocer, y también lo conseguía si las tocaba. Pero empezó a cometer errores visuales absurdos, y en una ocasión cuando alzó la mano para ir a coger el sombrero le tocó la cabeza a su mujer en su lugar, y ese fue su absurdo y tan famoso error.
EP:
En estos pacientes ¿crees que hay algo que se pueda hacer?
OS:
Bueno, él pudo hasta cierto punto reemplazar el reconocimiento visual por el reconocimiento musical. No podía encontrar su ropa, pero si cantaba y componía un fragmento musical lo conseguía. Este es un ejemplo del mecanismo de supervivencia del cerebro, de la persona que se adapta y encuentra otras maneras de hacer las cosas.
EP:
Déjame que te pregunte sobre el tema de la música, porque reaparece una y otra vez en tus escritos. Parece ser que incluso en el cerebro más dañado la música es lo último que se pierde.
OS:
El cerebro sintoniza mucho con la música, incluso en personas de las llamadas poco musicales. Crecemos en un entorno en el que hay música por todas partes, ya sea música popular o sofisticada, jazz, clásica... todos hemos crecido en un entorno musical, y el cerebro es muy sensible a la música. La música está presente en todas las culturas, y es importante en cada cultura, es importante para cada persona. Yo me volvería loco si no tuviera mi piano, si no pudiera tener música. La música también tiene un gran poder organizativo, a menudo en las canciones de los niños.
En el Reino Unido, por ejemplo, aprendemos la canción “one, two buckle my shoe”; y una serie de frases pueden recordarse si se organizan con música, la gente recuerda toda la letra de una canción si va acompañada de la música. A menudo la gente con afasia, que han perdido el lenguaje, pueden mantener el lenguaje si está con música. En la actualidad estoy escribiendo sobre personas que tienen alucinaciones musicales, que de repente escuchan música con tal viveza que se creen que la radio, o el que está tocando el piano, está en el cuarto de al lado. Esto es diferente de imaginarse la música, porque ellos creen que la perciben.
EP:
Tu primera experiencia terapéutica con la música fue en ese libro y esa película maravillosos, Despertares. Ésta fue la primera vez que percibiste la posibilidad de usar la música para reconstruir a los pacientes.
OS:
Bueno, ahí se veía a pacientes sin movimiento, congelados, que no podían moverse ni dar un paso, pero que en cambio podían bailar; o a pacientes que no podían emitir ni una sílaba, pero podían cantar. Yo sabía que la música parecía que de alguna manera sobrepasaba, al menos durante algunos minutos, el mal de parkinson, y los liberaba, les permitía el movimiento libre. A veces se podía ver incluso que sólo cuando se imaginaban la música, también podía funcionar de una manera similar, sólo pensando en ella.
Y todo cambiaba, las ondas cerebrales cambiaban, había un cambio neurológico profundo con la música. Como has dicho, esto lo analicé primero con personas que padecían Parkinson y luego con otras que estaban como congeladas, con las personas de Despertares.
EP:
Ya sabes que muchas personas se han preguntado cómo es que este niño fanático de la química, que siempre estaba pensando en la química, después desarrolló un gran interés por los pacientes, y se obsesionó por la neurología...
OS:
Desde luego para mí el primer mundo fue el de los objetos, la química, y más tarde pero todavía a una edad muy temprana, me interesé por el mundo de las plantas: las plantas ya están vivas, son organismos, y se puede tener sentimientos hacia las plantas, aunque probablemente ellas no tienen sentimientos hacia nosotros; y después empecé a interesarme por la zoología y por los animales, y finalmente por los seres humanos, pero fue un proceso muy lento.
Y ese primer interés por la materia, por la física y la botánica, todavía los siento en el interior; y dentro de la química, la historia de la química y las biografías de sus personajes me fascinaban: por ejemplo, el tungsteno era un elemento que me gustaba mucho, y era muy importante saber que lo descubrieron en España dos hermanos vascos, los Elhúyar, en 1783, de manera que siempre me ha interesado el aspecto humano de la ciencia y la tecnología.
EP:
Hablando del tungsteno y los vascos, veo que tienes dos pisapapeles.
OS:
Sí, tengo pisapapeles de casi todos los elementos. Este es un pisapapeles normal, y este, a ver si puedo llegar, sí, este, cógelo...
EP:
Caramba. Este es el tungsteno.
OS:
Sí, éste es el tungsteno o wolframio, y me encanta su densidad. Por algún motivo creo que es un metal maravilloso y noble: quizá este pequeño cilindro seguirá aquí dentro de mil millones de años: será un superviviente. Y ya sea en las personas, las plantas o los elementos, me gustan los supervivientes.
EP:
Desde la niñez... y en tu despacho hay muestras por todas partes, y en tus memorias, y en los museos a los que ibas, se ve este interés por la tabla periódica...
OS:
Creía que ibas a mencionar la tabla periódica que tengo en el lavabo.
EP:
La he visto, y uno de los miembros del equipo de grabación me ha dicho que es la primera vez en su vida que va al lavabo y se encuentra con una tabla periódica.
OS:
Y si vas a mi dormitorio, verás que tengo una tabla periódica enorme sobre la cama, un cubre de patchwork que dice “Durmiendo bajo los elementos”, que es la tabla periódica.
EP:
¿Esto te da la seguridad de que existe una especie de orden en el caos en el que se expande el universo?
OS:
Creo que muchísimo. Cuando era un niño, durante la guerra me enviaron, como a muchos otros niños de mi generación, al campo, me separaron de mi familia y de Londres. El colegio al que iba era caótico y cruel, no te podías fiar de nada, todo era impredecible. Entonces, cuando regresé a Londres, un tío mío me introdujo -le llamábamos el Tío Tungsteno porque fabricaba filamentos de tungsteno para las bombillas-, me introdujo al tungsteno, a la química, a la tabla periódica, y a un sentido de orden en el universo. Al menos uno podía fiarse de esto.
EP:
¿Qué prefieres la luz de gas o las bombillas modernas?
OS:
Añoro mucho las antiguas luces de gas con su preciosa luz algo amarillenta. Hace 100 años no estaba claro si ganaría el gas o la electricidad. Y las casas que entonces se construían, como la nuestra de Londres, tenían lámparas de gas además de electricidad. Tengo que decir que hay otras luces que me gustan: allí encima, no se si podremos encenderla, hay una lámpara de sodio.
EP:
Ah, una lámpara de sodio.
OS:
¿Cuál te gustaría encender? Las lámparas de sodio aparecieron en los años 40 del siglo XX: eran luces amarillo dorado, algunas personas no las soportaban porque claro, el mundo se vuelve monocolor, pero me encanta la luz dorada del sodio, y esta es una de las pocas lámparas de sodio que hoy se encuentran en una casa particular. El sodio es uno de mis elementos favoritos y creo que esta luz dorada-anaranjada es mi color favorito.
Los intereses de Sacks pasaron por la química, la botánica y la
zoología hasta llegar al cerebro humano. (Fuente: smartplanet)
EP:
En un artículo reciente, dices, y cito literalmente: “Doy por supuesto que los recuerdos que tuve, especialmente los que fueron vívidos, concretos y circunstanciales, eran esencialmente válidos y fiables. Y para mí fue traumático descubrir que algunos no lo eran.” ¿Tiene esto alguna relación con la evolución de la idea que tenemos del cerebro?
OS:
En mi autobiografía, describí dos recuerdos, recuerdos muy vivos, de bombas que explotaron en Londres cuando yo tenía 6 años. Uno de estos recuerdos, se lo describí a un hermano mayor cuando el libro ya había sido publicado, y él me dijo: sí, es exactamente como yo lo recuerdo; del otro recuerdo, de bombas en nuestro jardín trasero dijo: tú nunca lo viste. Y yo dije ¿qué quiere decir que nunca lo vi? Y él dijo, en aquel momento estábamos fuera. Pero ahora mismo puedo ver las bombas caer y a mi hermano que trae cubos de agua, las bombas que lanzaban metal caliente. ¿Cómo puede ser que lo vea? Y él me dijo: porque nuestro hermano mayor nos escribió una carta, una carta con una descripción muy viva. Y dijo que yo había quedado muy fascinado por su descripción.
O sea que es obvio que en mi mente, de forma consciente construí la escena a partir de su descripción, y luego me la apropié y la consideré erróneamente un recuerdo propio. Ahora esto lo sé, intelectualmente soy consciente de ello, pero aun así no puedo distinguir el recuerdo verdadero del falso, llamémosle así, en cuanto a su carácter: el uno parece igual que el otro. Y creo que esto demuestra tanto la fuerza como la debilidad de la memoria y de la imaginación humanas: hacemos cosas sin saber a menudo de qué fuentes proceden: ¿lo he experimentado, lo he oído, lo he leído? Todo lo que se sabe es que nos parece real y una parte de nosotros mismos.
EP:
Junto con otros neurólogos habéis hecho una importante contribución, una revisión, en el sentido de que nunca habéis aceptado la idea tradicional de que la memoria es simplemente una especie de registro de los datos de la experiencia cotidiana en el córtex, que está ya inscrita en el córtex, fosilizada. Vosotros dijisteis que no, no, no, no...
OS:
Un buen colega mío habla del frágil poder de la memoria. No hay dos personas que describan un suceso de la misma manera. Los testigos de un delito dan versiones diferentes. Ninguno de ellos miente: ven las cosas desde perspectivas diferentes, hacen sus propias asociaciones, tienen sus propias emociones. Esto intrigaba a Freud ya en los años 90 del siglo XIX cuando muchos de sus pacientes le describían cómo habían sufrido abusos sexuales en su infancia; al principio lo tomó como si se tratara siempre de una verdad histórica literal y después empezó a preguntarse si a veces la imaginación o la fantasía no habían intervenido. Y esto lo vio claro cuando la gente empezó a explicarle historias de que habían sido abducidos por extraterrestres, y haber sido llevados a una nave espacial. Si tuviéramos memorias fotográficas, en cierto sentido, las cosas resultarían más fiables, pero seríamos como máquinas. La flexibilidad, la resistencia, y la incertidumbre, esa especie de aventura y el riesgo están en el interior del sistema nervioso humano, o en el sistema nervioso animal, y forman parte de la naturaleza de la vida.
EP:
Pero ¿cómo es posible que un paciente llegue a la conclusión de que su pierna no es suya y que es algo que le han puesto?
OS:
Es una conclusión a la que es muy fácil llegar, y cuando escribí sobre esta experiencia propia me sorprendió mucho. En 1974 tuve una caída de una montaña que me produjo heridas graves en los músculos y nervios de una pierna. Dos días después de la operación, un medico entró corriendo en mi habitación y me dijo “Dr. Sacks tenga cuidado, se le está cayendo la pierna de la cama”. Y le dije “¿pero qué dices si está justo delante mío?” y él me dijo “no: está medio caída” y yo le dije “crees que no sé dónde tengo mi propia pierna?” y me dijo “sí deberías saberlo: mírala” y yo le dije “no me hace falta mirarla” y me dijo “por favor mírala” y miré y la pierna, que estaba enyesada, se había salido de la cama mientras dormía, y yo no me había dado cuenta. Y en ese momento me llamó la atención el hecho de que no tenía ninguna sensación o información de la pierna, y por lo tanto no podía estar seguro ni de dónde estaba ni siquiera de si estaba; es decir que dependemos de la información que recibimos de forma continua que procede de nuestro cuerpo y va al cerebro, y si esa información se corta de alguna manera... de la misma manera que alguien que es ciego de nacimiento no puede tener un mundo o imagen visual, o un sordo de nacimiento no puede concebir un sonido, de igual manera se puede ser ciego y sordo al cuerpo si se le corta la información.
EP:
Parece ser que estuviste en España no recuerdo cuándo y parece ser que saludaste a la reina. ¿Estaba interesada en lo que tu estudiabas? Cuéntame la historia.
OS:
Fue en 1990 cuando acababa de estrenarse la película Despertares. Hubo un pase especial de la película con la reina y estuve sentado a su lado. Por supuesto no era una ocasión en la que pudiéramos conversar demasiado, pero después recibí una llamada pidiéndome si podía acudir al palacio al día siguiente. Fui al palacio, y hablamos de muchas cosas, y después la reina dijo en cierto momento: ¿en qué estás interesado ahora, sobre qué estás escribiendo? Y le dije sobre los sordos, majestad. Y ella dijo ¿en qué situación se encuentran los sordos en España? Y le dije: no lo sé majestad.
Y ella dijo: pues debes descubrirlo, investigar sobre ello y escribir sobre ello. Yo te apoyaré y lo hizo. Así que volví a España y pasé 2 semanas hablando con sordos y yendo a asociaciones de sordos. Y en la segunda edición del libro Escuchar con los ojos hay un prólogo especial que trata de la historia y las condiciones de los sordos en España, y esa edición está dedicada a la reina, la cual, por cierto estaba muy interesada en el lenguaje de signos, y en los lenguajes especiales que los sordos crean en todo el mundo. Este es un tema francamente muy interesante, cómo una persona sorda pueda conocer a otra persona sorda de la China o de Argentina y comunicarse con ella bastante bien, mucho mejor de lo que pueda hacerlo un hablante.
EP:
Con el inglés y el chino.
OS:
Sí el inglés y el chino no tienen nada en común, mientras que el lenguaje de signos británico y el chino tienen bastantes elementos en común.
EP:
Tú empezaste a escribir a una edad muy temprana, y cuando eras muy joven y te estabas ejercitando porque querías ser escritor, parece ser que hiciste lo mismo que Picasso con sus pinturas, no parabas de escribir, producías toneladas de papel.
OS:
Es verdad que desde que tenía 14 años, o 12, he sentido la necesidad de escribir. La experiencia para mí tiene que continuar siendo explorada por medio de la escritura. He llevado diarios durante casi los últimos 60 años. Alguien los contó y creo que ahora tengo 650 diarios, la mayor parte nunca se han visto, pero al principio de la entrevista estábamos hablando de Oaxaca, y de hecho este es mi diario de Oaxaca, que...
EP:
Aquí tenemos la edición española y hay también otras ediciones.
OS:
O sea que llevar un diario constituye para mí una actividad esencial.
EP:
Hay otra gran contribución tuya –aunque se ha discutido sobre ella– y es que... mi padre era un médico rural por eso es algo que me llega al corazón. En realidad tú cambiaste, bueno, recordaste a la gente que había dos concepciones a la hora de aplicar la medicina: la convencional, digamos, en la que el héroe es el médico, y en la cuál se te lleva a un diagnóstico a través de tablas, de cifras o ratios, que cada día son enumeradas de manera más objetiva y así se llega al diagnóstico. Y tu gran contribución es decir que el héroe es el paciente, y lo que interesa es ayudarle a reconstruir su mundo, casi sin que importe cuál es su enfermedad: eso ya se tendrá en cuenta más tarde ¿es así o me equivoco?
OS:
Bueno, el primer acto médico, por supuesto, es determinar qué está sucediendo, hacer un diagnóstico para poder hacer algo, y yo puedo actuar muy deprisa si me parece necesario.
Una vez cuando trabajaba en un geriátrico, oí un sonido horrible e inmediatamente un hombre en la habitación de al lado padeció un ataque mientras comía: se había atragantado con un muslo de pollo; y esto que has explicado no habría funcionado: la única manera de salvar su vida era coger un cuchillo y hacer una traqueotomía; y es lo que hice.
Pero en la mayoría de casos mi práctica se produce con personas que han de enfrentarse con algo que les ha sucedido, o que quizá arrastran desde el nacimiento, y es por eso que la reconstrucción de su vida se convierte en algo absolutamente fundamental. Por ejemplo, un artista que he tratado que debido a un golpe en la cabeza y quizá también a una embolia en la parte visual de su cerebro había perdido de repente toda percepción del color y toda la capacidad de imaginarlo.
Mi primer pensamiento fue: ¿existe alguna manera de restaurar el color para él o de entrenar a otras partes de su cerebro a construir el color?
Y parecía que no había ninguna manera de hacerlo, de manera que básicamente le ayudamos no sólo a aceptarlo, sino también a sentirse creativo y feliz en un mundo en blanco y negro. ¿Qué podemos decir? Quizá 200 millones de personas necesitan ser vacunadas contra la gripe. Pero también existe ese individuo que padece una embolia, o un golpe en la cabeza o lo que sea, y entonces tiene que haber este intento paciente, lento y largo de reconstruir su vida. Y eso requiere escuchar mucho y apreciar las cualidades personales del paciente, y esto es lo que me gusta hacer.
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